由 trista 在 二, 04/04/2017 – 12:34 發表
四月二號，剛剛度過的社工日。許多社福團體與政府單位皆舉辦社會工作者的表揚活動，或是分享社會工作者的故事，讓社會大眾更加認識社工的工作樣貌。

幾周前，收到來自伊甸公關的訪談邀請，希望彙集伊甸社工們的故事，與媒體合作報導。起初接受訪談，是單純想要分享自己在「成為一位社工」的路上，對精神障礙領域的反思與心得，而非想要聚焦於「一位身心障礙者」投入社會工作的歷程，也沒有想要多談自己的生病經驗。

然而，訪談的過程，才發現對方期待能將視框聚焦於「一位患有類風濕性關節炎的社工」。當我收到初版的訪談稿，標題下著「小劉俠社工」更加確定我們的期待落差。

這是第二次，被他人冠上「劉俠」的稱號。曾經在熱愛生命獎學金的頒獎舞台上，身戴著「高雄劉俠」斗大字樣的背帶，當時我說不清楚自己如坐針氈般的不舒服從何而來，一心只想要趕快下台，摘下那不是陳秋慧的東西。不論是「高雄劉俠」還是「小劉俠」將一位受社會認可的公眾人物名號，置於另一個獨立個體之上，是賦予一份殊榮？還是黏貼一個標籤？

打開訪談檔案，看到「小劉俠」那刻，當年在獎台上的不自在，立刻湧上。我帶點情緒，也帶點尖銳地回覆訪談者：「雖然跟劉俠罹患相同的疾病，但是我個人蠻不喜歡被稱為小劉俠的，畢竟我們不是相同的個體，我也不以她為模範。」和多數的社會大眾相同，我非常敬重劉俠女士爭取台灣身心障者權益的力量與成果，也在杏林子的文字裡，讀見她耀眼的生命能量。然而，當「劉俠」二字成為一個形容詞，背後夾帶的意涵與圖像，會是什麼？一位勵志者？一位生命鬥士？還是一位社會行動者？

若是基於同為類風濕性關節炎患者與伊甸工作者的共通點，我想並不足以承接劉俠的名號；而若是因為身心障礙者投入社會工作的相似軌跡，容易引起他人共感的某種形象，那麼我更加認為「劉俠」的精神與意義，僅屬於她獨一無二的生命，也只有她能定義自己的人生。所以，確切的來說，我們僅僅是不同世代裡，嘗試與社會同行的兩位障礙者。

回過頭來，作為一位社工，我更希望訪談能夠跳脫障礙身份。在精神障礙領域，與精神失序經驗者共同工作，翻轉服務提供者的姿態，挪移正常/異常的視框，學習以「人」相待與相敬的歷程，能夠成為與社會大眾對話的主軸。沒有過渡渲染的社工專業價值，也沒有過渡激情的身障勵志腳本，不是一個肢體障礙者幫助一群精神障礙者的故事，而是一道人與人真實的關係練習題。

我不是小劉俠，我想談的只是自身在社工身份底下，如何思考「成為一位社工」實則是關乎「成為一個人」的學習經驗。

由 高怪輪 在 週五, 08/25/2017 – 09:00 發表
長期固定姿勢的朋友，很容易因為久坐、久躺、久壓而造成不舒服或形成傷口… 對於本來就虛弱的身體而言，自是一種難以痊癒的負擔。不要以為胖子南的胖，其實胖起來也一樣很難養好傷口！

褥瘡麻煩的點在於不是有沒有定時休息或勤轉換姿勢就可以完美預防。有時只是一個褲管有折痕不平、有時是坐墊的姿勢沒處理好、有時則是被照顧者自己也不曉得…不像一般人不舒服會變換姿勢，會褥瘡者大多因不行、不知、不可以…以致最後形成傷口，可謂非戰之罪。

然而一旦致傷，養肉的過程短則四至七天，長則拖上數月，嚴重的朋友一拖就是好幾年，甚至因為手術、動刀、挖肉補肉…無限循環成一種惡夢，無解的習題圍繞著生活作息，打亂應有的品質不說，更可能丟了本來的工作，或給老闆不好的印象，現在勞工權益看似因一例一休抬頭，但上有政策、下有對策，胖子就發現有些地方要求簽下特休休不完不得折換薪資，或是請病假扣半薪的不平等條約…

要是得長期休養…完全可能直接被發自願離職的令牌。

重度需要他人協助的最弱勢，往往在階層裡也最被壓榨，在有工作就得拼命抓緊的社會中，胖子實在不曉得我們需要多少屁股、多少腰內肉、多少皮膚才能好好在社會上生活…不求高品質的生活水準，只求安定的生存，都是一項不可能任務…

上次胖子躺了九天，今天躺第二天，胖子完全不曉得幾時才會好？尤其在這個還是大體示範師的狀態下…好好活著，都是一項未知的挑戰。

給我們合適的個人助理或更多的補助！不要再逼的我們只能尋求外籍照顧者！而且這些照顧者同樣被剶削！同樣不穩定、同樣沒有訓練的保證！是要害死誰！

由 HumidryKuo 在 週五, 09/01/2017 – 00:00 發表
記得多年前曾寫過音樂展演活動需要無障礙的服務，其實不僅是行動不便的朋友需要協助，聽障/聾人朋友的需求也開始被丟出來討論了。演唱會曲目之間的talking 是台上演出者與觀眾之間最親密的互動，也是live 表演最迷人而且無可取代的重要元素。有了聽打服務，聾人朋友也可以盡情的享受演出。需求其實一直都存在，給信給歌手寫是很直接的行動，也是發聲的一個管道。但目前為止，就我所知目前各大型音樂展演活動的官網，不管是貢寮或春吶，高雄大港開唱，完全沒有無障礙相關諮詢提供，頂多就是購票優惠的簡短說明，其它中小型的表演場就更不用談了。之前寫信去野台問有沒有問障礙廁所或是斜坡，都得到含糊其辭的回答，對方的回應感覺像是主辦單位根本沒有想過世界上有身障樂迷的存在，會去聽歌的都是所謂的一般人年輕人。曾經寫信問女巫店斜坡設備與廁所，對方善意的說會請店內的小女巫們幫忙，到底是要幫什麼忙?搬輪椅跟脫褲子?

有時候很疑惑，身障樂迷到底在哪裡?是否現有展演環境的障礙讓身障樂迷消失，音樂展演產業也因為對於身障樂迷沒有想像，環境障礙也只會一直存在。破除這樣的惡性循環，身障者的需求如何拋出來?除了一人一信給歌手，還是真需要在明年海洋音樂祭，揪團一起去， 身障者可以混搭高齡長者，兩者同樣都是被目前音樂展演活動排除在外的人口群。究竟身心障礙者在整個展演活動參與的需求樣貌如何，需要更多身障朋友經驗書寫，如何可把整體的需求樣貌勾勒出來，把訴求丟出來，我想這是很重要的課題。

文化近用仍然文化禁用

老齡為何不能聽閃靈

WeHavetheRighttoRock

由 HumidryKuo 在 四, 09/07/2017 – 00:00 發表
有點意外都21世紀了，居然還有電影對小兒麻痺患者的愛情感興趣(年輕人聽到小麻就像我們聽到天花一樣…)，撇除一貫只要非障礙者跟障礙者在一起就會真愛無敵，克服萬難的劇情套路，預告片中機構大逃亡的劇情挺有趣的，為了讓男主角逃離“鐵肺監獄”，弄了一台會呼吸的輪椅，男主角則回頭再設法拯救那些還躺在機構中的夥伴。看來這部可以列入講述障礙者『去機構化』跟輔具科技發展的重點選片，讓我們用愛和輔具，讓障礙者回歸社區～。

＃只要扮演障礙者都容易得到小金人
＃請配合我就要你好好的一起服用
＃愛的萬物論也不錯

由 HumidryKuo 在 三, 11/15/2017 – 00:00 發表
當某些障礙者的思維與行為背離所謂的障礙群體認同，而遭受到嚴厲的批判甚至威脅，期待或認為每個障礙者都具備障礙意識，這有沒有可能是另外一種意識形態的霸權? 障礙意識又是否是圈內/圈外人的資格標準?

後來找了Harvey 的影片，發現另一個有趣的點(當然也包括選秀節目的手譯員服務)，她因為是後天聽力喪失的狀況，保有原先的口語能力與後來開始學習手語，表演過程的卻是雙語(口語+手語)並行，聽人還是聾人? 這條線怎麼畫?選那邊站? 當障礙身分處於邊緣時，我們能不能接受認同之間的流動與擺盪?

由 周瑜芳 在 四, 04/12/2018 – 18:45 發表

【不容易的小事】是系列文，有許多歧視是因為不了解，有時善意想幫忙，卻不是障礙者需要的而造成誤解。面對「你怎麼讀書？」「你怎麼走路？」「所以你眼前模糊一片嗎？」「你這樣沒問題吼？」……，諸如此類問題，將透過這個系列，說說發生在自己或身邊朋友們身上，那些多數人看似簡單卻可能不容易的小事。障礙者們努力的在適應社會，社會規範和潛規則的壓力也感受得到，一些小技巧，希望融入社會中平常地度過每個日常。

這個系列會先說明當事者的障礙情境，不是要定義或框架什麼障礙會遇到什麼問題，每個障礙者都不一樣，即使同為視障者，面對的困境也可能有所不同，說明障礙情境(不排除寫明障別)是為了幫助讀者們，更容易進入情境中，嘗試了解當事者所面臨的困難，接著是主要的事件經過，而後則有當事者對事件的看法，或是希望社會如何給予協助。最後的最後，還是要強調每個人都不同，障礙者是人，每個障礙者也不同需求也不一樣。在人的需要上看見自己的責任，而後給予適當的幫助，是彼此尊重，環境才能更適合所有人，障礙者只是在需要幫助的時候需要幫助。

前情提要(?)：簡單說就是我視障，搭火車找不到座位，不想坐錯位子又糾結要不要申請引導服務。繼上文述說我的糾結之後，我覺得這麼小的需求用這麼大的資源實在是有些浪費，但開口問人對目前的我而言實在是太跨出舒適圈了，然而問題需要解決，該怎麼辦呢？我也不想賭二分之一正確率(內心很介意呀)。

要是懂座位排列的邏輯，就不用麻煩別人了。

大家知道列車要回頭是一件非常困難的事情，還不如另一邊也是車頭，椅子全部轉過去來得省資源省時省力(?)，如此月台幾車的牌子和車廂上幾車的牌子才不用換啊是吧？所以！要是知道車廂排列與座位排列的邏輯，就可以自己找座位了！

現在是要宣傳冷知識了嗎？

其實上網爬文搜尋關鍵字例如： #台鐵車廂排列規則 #台鐵座位排列規則，就會發現有網友有討論過這些內容了。首先是車廂排列，順行向逆行向太難理解了(自己記不起來還牽拖#)，西部幹線1車在南數字往北遞增，東部幹線則反之(註1)，台南火車站前站進站右邊是六車左邊是七車。接著是座位安排(網路上有圖!!!)，都是之前的文但現在應該也適用吧？排列規則是座位號碼除以四，餘數為1或2是靠窗，餘數為3或0是靠走道，由此可見網誌封面那張模糊的圖46靠窗48靠走道，到這裡我個人的問題就解決了，因為看得到號碼，除以四餘數多少就坐窗或道，我覺得可以！(p.s. 座位牌左側為窗右側為道至少網誌那張照片是這樣，其他如單數是否如此排列待確認)

座位以餘數區分靠窗靠走道，以單雙數區分左右邊，可是單雙數到底哪個左邊哪個右邊？或者跟行進方向有沒有關係？(要是知道了這規則，我等車時可以在腦袋裡算好座位就不會沒事做了(誤)。

然而(上網爬文的結果)很遺憾的，自強號的座號多與少與順逆行沒有必然關係，而且好像同列車每節車廂不一樣？只有自強號進站時可以在車門旁看到寫是座號多數號端或少數號端，這還是我視力可及範圍XD。上車後，站在多數號端右邊雙數左邊單數，站在少數號端右邊單數左邊雙數，(依照爬文結果據說莒光和復興(?)有順逆向的規則可循)，至於太魯閣、普悠瑪和柴聯就沒特別研究了～，反正前兩者沒有站票我可以慢慢找後者很少搭到(?)，這樣我(個人)的困難就解決了！不用找人幫忙又增加正確率！

註1：我在網路爬前兩篇文就有不同見解欸，一個說都是由南而北遞增，另一說為順向遞增，我比較採後者(因為沒自己看過)，不然從花東開到西部或北部的難道還要換車廂數？不合理，應採乙說為妥(大誤##。

後記：後來發現原來順行向就是順時鐘那個意思啊真難懂(#，還好台灣很小車廂號繞一圈就沒事了(?)，看來家父教導要力求兩全其美的理念教導有方呢，結果寫這篇文都在上網查資料啊，只是查得很有限可能會被鐵道迷或是專業人士嘴爆，明明一開始只是要解決個小困難，卻變成在宣傳可能正確的冷知識，我只是想生活更安心順利啊XD(?)。寫完這篇跟障礙關係有一點點遠的文，也許有天你遇到返鄉潮要在火車上找座位時，可能可以用到？這不只是障礙者能用的知識XD。最後，謝謝你的閱讀><。

仍然聲明：每個障礙者的障礙和需求都不同，我不代表其他障礙者，我只代表我自己。

不容易的小事

變成冷知識宣傳

每個人都用得到的小撇步

可是遺憾的輪椅使用者這方面的困擾可能比較少

因為台鐵沒幾個輪椅可以搭的位置

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由 周瑜芳 在 週五, 04/13/2018 – 08:52 發表
【不容易的小事】是個小小嘗試的系列文，在某些時候我有需要幫忙，然而常常會被問許多的問題，「你怎麼讀書？」、「你怎麼走路？」、「所以你眼前模糊一片嗎？」、「你這樣沒問題吼？」……，諸如此類問題發生在各樣地方。

有許多歧視是因為不了解，有時善意想幫忙，卻不是障礙者需要的，造成誤解。因此，想透過這個系列，說說發生在自己或身邊朋友們身上，那些多數人看似簡單卻可能不容易的小事。障礙者們努力的在適應社會，社會規範和潛規則的壓力也感受得到，一些小技巧，希望融入社會中平常地度過每個日常。

這個系列會先說明當事者的障礙情境，不是要定義或框架什麼障礙會遇到什麼問題，每個障礙者都不一樣，即使同為視障者，面對的困境也可能有所不同，說明障礙情境(不排除寫明障別)是為了幫助讀者們，更容易進入情境中，嘗試了解當事者所面臨的困難，接著是主要的事件經過，而後則有當事者對事件的看法，或是希望社會如何給予協助。最後的最後，還是要強調每個人都不同，障礙者是人，每個障礙者也不同需求也不一樣。在人的需要上看見自己的責任，而後給予適當的幫助，是彼此尊重，環境才能更適合所有人，障礙者只是在需要幫助的時候需要幫助。

我有中度視覺障礙手冊(應該叫身心障礙證明)，這只是粗略定義，很難想像視力和自己不同的人所看見的世界是如何，視力”正常”的人們很難想像視障者的視力，我也很難想像看很清楚的樣子，有人問我這樣會不會很危險，對我而言視障是我生活的每一天，我很隨性的回應：「走路不會撞到人就好了呀！」希望對方沒有嚇到～～，當然不是每個視障者在「走路不會撞到人」這件事上是沒障礙的啦。

這次要說的是一個害羞又不敢麻煩別人的人，內心掙扎要不要申請引導服務的小故事。

視障者要搭乘如捷運、高鐵、台鐵等交通工具時，可以向工作人員(如服務台)申請引導服務，引導服務由受過人導法(註1)訓練的工作人員，帶視障者順利搭乘這些工具，例如引導進出站和帶領至座位等，在捷運系統還滿常見的，聽說服務都很不錯，搭乘高鐵若需引導服務，有時在買票時就會劃位在七車的特別座位(博愛座)，自由座也有博愛座，不過具體措施如何我就不清楚了，這是引導服務。

搭乘對號座位的大眾運輸時，坐錯位子實在是件尷尬的事情，如上所述我「走路不太會因看不到人而撞到」，所以通常我不需要人導法的服務，引導服務可以讓全盲者(註2)省去許多確認周遭環境與方向(定向)的時間也更安全，但我需要的只是「幫我找到座位」。以台鐵為例我找到座位的能力是可以走到正確車廂，「勉強」看到座位牌的數字而「看不到靠窗或靠走道」，曾有經驗是終點站台南，我到嘉義才知道我坐錯位子！(由此可見旁邊那個可能無座票吧哈哈)，這多麼尷尬啊至少我內心超在意啊QQ，到底要「自己努力或是尋求幫助？」，這是我一直要面對的問題吧。

這時候你會問「啊不會請附近的旅客幫忙就好嗎？」，別忘了前面提到，我很內向害羞怕詢問被拒絕，不知道對方態度如何，面對不確定還使我有些焦慮，有時即使在腦中轉了三圈的話仍開不了口，即使只是問對方「不好意思，可以幫我看座位在哪裡嗎？」這樣的問題。我知道通常申請引導服務是全盲者(或「非常需要協助」者)，且我不喜歡麻煩別人，當然知道台鐵工作人員很忙，申請引導就是「使用(有人稱佔用…)資源」……，但是申請引導至少不會被拒絕吧(雖然最近被拒絕過喔哼哼)，這樣可以減少找到座位過程的變數，越在計劃中越有安全感……。

說了這麼多，所以我到底要不要申請引導服務咧？

這將來仍然是我必須思考的問題，而不斷面臨抉擇「要」或「不要」。我有障礙我有需求，但我小小的需求需要動用到那樣的資源(引導服務)嗎？我可以選擇要，然後花些力氣解釋「我不需要人導(我不喜歡抓別人手肘而且我看得到路)，但我需要你告訴我位子在哪」這種需求；或者我選擇不要，走到對的兩個座位看哪個空的坐下，反正有二分之一機率是對的，沒事就沒事錯了再換就好；又或者我可以鼓起勇氣請附近的旅客幫忙，相信台灣最美麗的風景是人(無褒貶意)，然後理論上能順利找到座位。這將是我持續思考的問題，繼續糾結。

註1：人導法是由人引導帶領視障者到目的地的一種引導方法，google等搜尋引擎可以找到相關知識，很多視障服務的相關機構都有介紹。

註2：此處僅為描述之用，有些後天視力退化(退化迅速者)可能0.1的視力覺得自己看不到了，退化較慢也許可以慢慢適應，有些先天視障即使0.01或更差的視力仍沒有需求，總之每個視障者狀況多元，各國政府定義的全盲也不同，此處以當事人情境自行認定。

後記：以前追網路小說都希望作者大大快更文，自己寫了才覺得更文好燒腦啊啊，預計這個小主題會有下集啦，畢竟我還在糾結嘛XD，未來仍有變數也許就有勇氣了，也許遇到新的狀況或有新的想法。預計，預計，「預計」part2要說不敢問人、時間緊迫又hen焦慮而上錯火車的故事吧。謝謝你的閱讀啦><。

再次聲明：每個障礙者的障礙和需求都不同，我不代表其他障礙者，我只代表我自己。

不容易的小事

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由 sunboy 在 四, 05/10/2018 – 14:27 發表
印象中在讀小學前就開始坐輪椅了，回首一看小時候坐輪椅的照片都是「小孩開大車」的模樣，我想很多障礙者應該也是同樣的經驗，多數是爸媽或家庭照顧者買來的輪椅，且除非需要特製，不然以前爸媽也都是直接在醫院旁的商家直接買，所以在成長過程中也從來沒有坐過所謂「合身」的輪椅。

右邊這張是這幾天臉書回顧看到的，2004年去英國時，為了拍下提款機連輪椅高度都方便使用的證據，現在也成了不適配輪椅的鐵證！其實在當年或甚至十年前，換這類的輪椅己算是正常的「不適合」了，這種我們用日本稱【介護型】的輪椅，其實在自己手推是比較費力的，但誰沒年輕過？年輕的小兒麻痺推起輪椅都覺得自己是行的，現在若再坐一樣的輪椅，自己可能推不到１小時就不行了，而關鍵的原因之一是輪軸的位置，當坐輪椅時，手輕放下時輪軸的位置在手掌位置偏後，輪椅很穩定適合新手或復健期使用不易後翻，但缺點就是推起來費力，你注意到了嗎？

以前抗拒不買高活動的輪椅當然是先想到價錢負擔的問題外，因為自己才是「高活動」的主因，可能是為礙趴趴走的關係，不誇張，我大約半年可以操壞一台輪椅，其中不乏交叉桿斷掉之外，在騎三輪車的年代，親眼在騎乘中從後照鏡中看到掛在後方的輪椅…的輪子，不明的脫落後高速的向後彈去，這情形遇過三台(邊看除了驚訝外，腦中還幫忙配上彈跳的聲音)，多虧上天保佑沒有傷到其他開車或騎車的朋友們……。

但換成高活動型輪椅就沒問題了嗎？很多剛入門的「障礙新手」推著介護輪椅緩慢前進，這時資深障礙者坐著一台好看的手推法拉利輕鬆超車，還回頭告訴你，要換車了啦！然後暗自神傷幾日後就花了數百位小朋友去換到一台高活動新車，好推嗎？當然比以前好推太多了，但一來手推資歷太淺技術還沒學會，二來還有輪椅適配的問題，就好像買了一部可能的好車，但不會排檔操控一樣！

看到2004年的照片有所感觸，十多年後，即使有評估與補助的介入，還是看到許多民眾或身障者坐著不適合的輪椅在生活，俗話說，魔鬼就藏在細節中，下次要買輪椅時，業務也許只能告訴你一款最推薦的，但買自己手推輪椅前，一定要多試坐與比較，甚至是可以去租看看，減少買錯的可能，也降低資源的浪費哦，一起努力～～！

【延伸閱讀】
這裡看有沒有的租： http://www.sunable.net/service
這裡看有沒有的買： https://www.facebook.com/100power.com.tw/

由 HumidryKuo 在 週五, 05/25/2018 – 00:00 發表
障礙的經驗有著什麼樣的世代差異？在台灣福利制度缺乏的壯況之下，醫療復健機構（收容）的存在，有什麼樣的時代意義？

之於這些院童，也之於那個年代。我作為一個80年代的小麻患者，沒有機構生活的經驗，能夠跟這些長輩們一起重回童年，聽聽他們我說那些在振興的日子，除了遠離家人的孤單，療程的苦痛，其實有更多的懷念，感念。我沒有辦法斷然的用「機構就是不好的」這種論點評斷他們每個人的主觀經驗，在那樣資源缺乏的年代，機構很可能是家庭以外，唯一的資源。而當然階級的因素，很可能就左右了一個小兒麻痺患者的人生。

今天的散步，像是黑白電影，我們在一棵芒果樹前逗留，那可能是當時他們一起打芒果做芒果青的記憶。還有某些角落，是機構中偷偷摸摸小情小愛的甜蜜。似乎得要跟時間賽跑，這些記憶再不去談，可能就消失了。那象徵的不是這群人的生活而已，而是那個時代身障者的處境與社會意涵。

聽著這些故事，我是何其有幸。

由 HumidryKuo 在 二, 07/10/2018 – 00:00 發表
在日本朋友安排下，拜訪了京都立命館大學Tateiwa Shinya教授，一個非正式的拜訪，可以感受Tateiwa對於我的提問都是真誠無私的分享，收穫很多。談日本障礙學會的發展跟草根團體、國家政策的關係，學術團體不是象牙塔，與DPOs跟厚生勞動省的人員還是有所連結，進行政策對話。日本障礙研究學會有自己的學術期刊，豐富的網路資料庫，但每一步都是緩慢的累積。回程路上在想，組織的成立是力量開展跟資源滾動的開始，怎麼發展是一種集體智慧，但組織的核心的精神與所擁抱的價值，似乎才是關鍵。
也談了身心障礙學生支持性服務的現況，對於障礙生的培力、意識覺醒確實是一件不容易的事。而目前日本的支持性服務，還是看學校態度與資源。但以前個人助理不能進校園服務，到現在日本教育部甚至補助個助協助學生在校學習，下午參加他們的一場seminar,就看到腦麻學PA課堂協助。
很累的第一天，但腦袋很滿。題外話，面對大咖而又謙虛的老師，總覺得那是一種最難得風範。